Reumatologia pediatrica, la carenza di professionisti e la diagnosi tardiva: la situazione in Italia e nel mondo

La reumatologia pediatrica è un settore che soffre di una grave carenza di specialisti e di una scarsa consapevolezza riguardo l'artrite idiopatica giovanile. Un rapporto recente dell'American College of Rheumatology e dell’Arthritis Foundation, presentato in occasione della World Young Rheumatic Diseases Day, ha evidenziato come solo un bambino su quattro abbia accesso alle cure reumatologiche nei tempi corretti.

La situazione negli Stati Uniti

Negli Stati Uniti, la carenza di reumatologi pediatrici è particolarmente critica: solo 420 medici sono abilitati a trattare bambini e adolescenti affetti da artrite idiopatica giovanile, e la loro età media è compresa tra i 50 e i 55 anni. In ben sei stati è presente un solo specialista, mentre otto stati ne sono completamente sprovvisti. Quasi 300.000 giovani americani con malattie reumatologiche hanno un accesso limitato alle cure. Inoltre, i posti per le borse di studio in reumatologia pediatrica rimangono vuoti: nel 2024, 20 posti su 52 non sono stati coperti.

La situazione in Italia

In Italia, circa 10.000 bambini e adolescenti ogni anno soffrono di malattie reumatologiche, con l’artrite idiopatica giovanile come patologia più comune. Tuttavia, la diagnosi precoce e l'accesso alle cure differiscono notevolmente da regione a regione, creando disuguaglianze significative nel trattamento dei piccoli pazienti. Gabriele Bona, presidente di AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili), sottolinea che l'accesso alle cure non dovrebbe dipendere dalla localizzazione geografica. È essenziale garantire una rete di specialisti su tutto il territorio nazionale e migliorare la collaborazione tra medici di famiglia e reumatologi pediatrici per ridurre i ritardi diagnostici e garantire cure adeguate a tutti i bambini.

La transizione dalla pediatria all'età adulta

Un'altra criticità è la transizione dai servizi di pediatria a quelli per adulti. Molti giovani pazienti rischiano di non trovare un riferimento chiaro per la reumatologia per adulti, con la conseguente perdita di continuità assistenziale che può compromettere il loro benessere. La carenza di specialisti e il sottofinanziamento della medicina territoriale rendono urgente un intervento per superare le disuguaglianze regionali.

La formazione e la diagnosi precoce

La diagnosi precoce di artrite idiopatica giovanile è fondamentale per evitare complicazioni e migliorare la qualità della vita dei bambini. Il Prof. Fabrizio De Benedetti, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e presidente della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica, afferma che grazie ai farmaci biotecnologici, è possibile raggiungere la remissione clinica nella maggior parte dei pazienti. Tuttavia, la difficoltà nel riconoscere e diagnosticare tempestivamente questa patologia è spesso causata dalla scarsità di formazione specifica per i professionisti sanitari.

Consapevolezza e sensibilizzazione

I risultati di un recente sondaggio pubblicato su Rheumatology Advances in Practice hanno mostrato che meno di una persona su cinque è consapevole che anche i bambini sotto i 5 anni possano sviluppare artrite idiopatica giovanile. La consapevolezza sulla patologia è ancora molto bassa, soprattutto tra le minoranze etniche, che tendono a nutrire idee sbagliate riguardo le malattie reumatologiche in età pediatrica. Antonella Celano, presidente di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), sottolinea l'importanza di aumentare la consapevolezza nelle comunità, per sensibilizzare su come l'artrite idiopatica giovanile possa influire sulla vita dei bambini, ragazzi, famiglie e caregiver, e per favorire lo sviluppo di interventi e risorse di sensibilizzazione.

REDAZIONE AISI