Giornata mondiale sindrome di Down: censimento dei centri di assistenza clinica

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla Sindrome di Down, è stata diffusa una mappatura dei centri di assistenza clinica realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS). L’iniziativa ha come obiettivo quello di orientare le persone con Sindrome di Down e le loro famiglie verso centri specialistici competenti, facilitando così la continuità nelle cure e l’interazione tra gli operatori sanitari.

I numeri del censimento: 53 centri registrati

Sono stati censiti 53 centri di assistenza clinica in tutta Italia, distribuiti tra strutture pediatriche e geriatriche. I dati raccolti finora indicano che i centri pediatrici assistono circa 4427 pazienti, mentre quelli geriatrici si occupano di 2138 adulti. In totale, quindi, i pazienti seguiti sono 6565. Dei centri censiti, 45 sono pediatrici e 31 geriatrici. Tra i centri pediatrici, 14 superano i 100 pazienti, mentre 9 dei centri geriatrici hanno lo stesso numero di pazienti. Inoltre, 24 centri offrono assistenza sia per la pediatria che per la geriatria, contribuendo a un’ulteriore integrazione tra i diversi livelli di cura.

Il progetto e l'importanza della mappatura

Il progetto Sindrome di Down, avviato dall’ISS, ha l’intento di creare una rete di centri di riferimento per facilitare l'accesso alle cure specialistiche in modo che le persone con questa condizione possano ricevere il miglior trattamento possibile. La mappatura è uno strumento che aiuta i cittadini a trovare il centro più vicino a loro, con informazioni dettagliate su ciascuna struttura e le relative attività assistenziali. Per ciascun centro sono disponibili anche i contatti utili e le specifiche attività assistenziali che vengono offerte, come ad esempio la cardiologia, che può essere specializzata nell’assistenza a persone con Sindrome di Down.

Un'iniziativa aperta a tutti i centri

L’iniziativa è aperta a tutti i centri di assistenza che vogliono aderire al progetto. Chi non avesse ancora partecipato al censimento, potrà farlo inviando una richiesta tramite email all’indirizzo ProgettoSindromeDown@iss.it.

Marco Silano: l'importanza della mappa

Marco Silano, direttore del dipartimento di Malattie cardiovascolari, endocrino-metaboliche e invecchiamento dell’ISS, ha spiegato che lo scopo principale del progetto è fornire a pazienti e caregiver una mappa dettagliata e costantemente aggiornata dei centri di assistenza specialistica disponibili sul territorio. La mappa non si limita a elencare i centri, ma include anche informazioni sulle attività assistenziali specifiche che vengono fornite, come ad esempio la cardiologia, una delle specializzazioni importanti per le persone con Sindrome di Down.

Il ruolo delle associazioni e dei centri di riferimento

Per realizzare questa mappatura, l’ISS ha collaborato con le associazioni dei familiari delle persone con Sindrome di Down, con le associazioni scientifiche e con alcuni centri di riferimento, garantendo così la veridicità e la completezza delle informazioni raccolte. Questa collaborazione ha permesso di raccogliere e verificare la documentazione necessaria per assicurare che tutte le strutture aderenti siano in grado di fornire un'assistenza adeguata.

L’obiettivo finale di questa mappatura è quello di migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle persone con Sindrome di Down, permettendo loro e alle loro famiglie di avere un facile accesso ai servizi sanitari e alle cure specialistiche. La collaborazione tra i vari centri e le associazioni è un passo fondamentale per rafforzare la rete di supporto e garantire continuità nell’assistenza.

REDAZIONE AISI